حمایت بهزیستی خراسان رضوی از ۱۶۰ خانواده دارای فرزند مبتلا به بیماری‌های متابولیک
تاریخ انتشار: ۱۸ اردیبهشت ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۷۰۸۱۷۷
به گزارش قدس خراسان به نقل از روابط عمومی بهزیستی خراسان رضوی، مسعود فیروزی با اشاره به ۱۸ اردیبهشت روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: فنیل کتونوری تنها گروهی از بیماری‌ها است که فرد بدون اینکه دارای معلولیت باشد و فارغ از اینکه در چه دهک درآمدی قرار داشته باشد، تحت حمایت بهزیستی خواهد بود و از خدمات این سازمان بهره‌مند می‌شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی افزود: در سال گذشته ۸۵۰ میلیون تومان کمک هزینه بهبود تغذیه و۴۰۰ میلیون تومان نیز به‌عنوان کمک هزینه درمان و توانبخشی افراد مبتلا به بیماری‌های متابولیک توسط بهزیستی به ۱۶۰ خانواده تعلق گرفته است. اگر بهبود تغذیه و درمان در کودکان مبتلا به فنیل کتونوری زیر دوسالگی انجام نگیرد، شاهد بروز معلولیت‌های ذهنی در آنها خواهیم بود. رعایت رژیم غذایی خاص و پیگیری درمان در کودکان زیر دو سال مبتلا به فنیل کتونوری مخصوصا در ۶ ماه اول تولد نوزاد، نقش بسزایی در پیشگیری از معلولیت‌های ذهنی دارد.
وی گفت: تلاش بهزیستی این است که بتوانیم مانع بروز معلولیت در کودکان مبتلا به این بیماری بشویم.
فیروزی با بیان اینکه فنیل کتونوری یک نقص متابولیک مادرزادی است و تنها از طریق غربالگری و انجام آزمایش خون در روزهای اول زندگی قابل تشخیص است، گفت: متاسفانه رعایت رژیم غذایی خاص این بیماری و درمان‌های آن بسیار پرهزینه است. به‌همین خاطر، تمامی خانواده‌های دارای فرزند با اختلال فنیل کتونوری فارغ از اینکه در چه دهک درآمدی قرار داشته باشند، در صورت تمایل از حمایت‌های بهزیستی برخوردار خواهند شد.
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی خاطرنشان کرد: درحال حاضر فقط بیمارستان اکبر تجهیزات لازم برای انجام آزمایشات تخصصی جهت تشخیص این بیماری در نوزادان را دارد. به‌همین منظور بهزیستی با مددکاران فعال در بیمارستان اکبر به‌صورت مداوم و هرروزه در ارتباط می‌باشد. بلافاصله بعد از اینکه در بیمارستان تشخیص داده می‌شود که نوزادی مبتلا به فنیل کتونوری است، اطلاعات نوزاد سریعا در اختیار بهزیستی قرار می‌گیرد و در صورت تمایل خانواده، برای کودک کمیسیون پزشکی تشکیل می‌شود و نوزاد سریعا از حمایت‌های بهزیستی بهره‌مند می شود.
وی افزود: علاوه بر این، خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوری برای مشاوره ژنتیک معرفی می‌شوند و هزینه‌های انجام آزمایش‌های آنان به‌منظور جلوگیری از ابتلاء فرزندِ بعدی به این بیماری، رایگان خواهد بود.
فیروزی اظهار کرد: همانطور که گفته شد، فلسفه حمایت از کودکان مبتلا به فنیل کتونوری پیشگیری از معلولیت است بنابراین اکثر افرادی که به‌دلیل این اختلال تحت پوشش بهزیستی هستند، کودکان زیر ۲سال هستند. برای افراد مبتلا به این اختلال در سنین بالا دیگر پیشگیری از معلولیت اتفاق نمی‌افتد و آنها دچار معلولیت ذهنی شده‌اند ولی درصورت رعایت رژیم از عوارض معلولیت آنها بازهم کاسته می‌شود به‌طور مثال خانواده اذعان می‌کند که نوجوان درصورت رعایت رژیم غذایی خاصِ این بیماری، کمتر پرخاشگری کرده و از اختلال رفتاری‌اش کاسته شده است.
منبع: قدس آنلاین
کلیدواژه: مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی بیماری های متابولیک مبتلا به فنیل کتونوری بهزیستی خراسان رضوی رعایت رژیم
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۷۰۸۱۷۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تجلیل جامعه معلولان از یک برنامه تلویزیونی/«نامیرا» فرهنگسازی کرد
به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از روابط عمومی اومافیلم، آیین قدردانی و تشکر از عوامل سازنده مستندمسابقه «نامیرا» روز دوشنبه ۱۰ اردیبهشت در موسسه جامعه معلولان ایران صورت گرفت.
در این مراسم، با رونمایی از قسمت هایی از مسابقه، هم اندیشی مدیران جامعه معلولان و اهالی هنر صورت گرفت.
مجموعه مسابقه «نامیرا» یک رئالیتی شو با محوریت معلولان است که ایام نوروز امسال، روی آنتن شبکه نسیم رفت. این مسابقه در مرکز سیمرغ صدا و سیما و موسسه فیلمسازی اومافیلم، به تهیه کنندگی سیدجمال عودسیمین تولید شده است.
امیر منیری کارگردان «نامیرا»، بیان کرد که ضمن ساخت برنامه، با سبک زندگی و مشکلات مصداقی از زندگی افراد دارای معلولیت روبه‌رو شده اند که این مهم باعث شد نوع برخورد با شیوه رفتاری با آن ها، در قالب برنامه، فرهنگ سازی شود.
در این نشست علی همت محمودنژاد مدیرعامل انجمن دفاع از حقوق معلولان بیان کرد که اگر در سایر مسابقات تلویزیونی از قبیل مسابقات فکری، اطلاعات عمومی و ... نیز از افراد دارای معلولیت استفاده شود، بازخورد خوبی خواهیم داشت.
در این نشست آیین قدردانی از عوامل برنامه «نامیرا» با حضور مسؤولان و مشاوران انجمن های مرتبط با معلولان انجام گرفت.
آرشیو مستند مسابقه «نامیرا» از تلوبیون قابل مشاهده است.
کد خبر 6092241
بازداشت مروج کودکهمسری برای تبلیغ آرایشگاه زنانه در اینستاگرام